12 ting barn og ungdom med Tourettes syndrom vil fortelle deg…

Del dette innlegget:
1. «Jeg skulle ønske folk skjønte at jeg syns det er verre at de står å stirrer på meg i stedet for å spørre meg hva jeg driver med.»

– Jeg syns det er helt greit å fortelle om Tourette. Jeg skulle ønske folk visste at jeg ikke er flau over å ha Tourettes syndrom, men at jeg er stolt over å fortelle historien min.

– Oda (19)

2. Jeg skulle ønske folk visste at bare omtrent 10 % av alle med Tourettes syndrom også har koprolali (ukontrollert banning).

– Kevin (15)

3. Det finnes ingen måte å bli kvitt ticsene.

– Det finnes både medisiner og behandlinger som kan hjelpe, men det som hjelper for noen, hjelper kanskje ikke for en annen. Dessverre så finnes det ikke noe i dag som kan hjelpe ticsene til alle.

– Truls (17)

4. Tics gjør vondt.

– Jeg spiller ishockey, så jeg vet hva smerte er. Noen ganger, når smerten kommer i en muskel som jeg har strammet om og om og om igjen, som et tic, så vipper det meg helt ut. Hvis jeg sier jeg er sliten eller har vondt er det ikke fordi jeg vil slippe unna å gjøre noe.

– Fredrik (15)

6. Touretten gjør meg nervøs i noen sosiale situasjoner.

– På Kino tenker jeg hele tiden på at noen snart kommer til å kjefte på meg fordi jeg forstyrrer filmen, og i klasserommet føler jeg at jeg forstyrrer de andre når vi har forelesning eller sitter å leser.

– Jeg har akseptert at jeg har Tourettes syndrom, jeg bare håper de rundt meg kan akseptere det også.

– Jonas (21)

7. De vokale ticsene er kanskje det mest synlige symptomet på Tourettes syndrom, men de er bare så vidt toppen av isfjellet.

– De motoriske ticsene er mye mer ubehagelige, og det er også vanskeligere å legge merke til for omgivelsene. De er den «usynlige» toppen av isfjellet. Når jeg var liten ønsket jeg at alle vennene mine og at alle i klassen min visste mer om Tourettes syndrom, og at det å rulle med øynene ikke er et symptom på en dødelig sykdom.

– Elisabeth (23)

8. Jeg skulle ønske folk forsto at jeg MÅ slippe ut ticsene.

– Tor (14)

– Ikke bare fikk jeg skikkelig dårlige karakterer, men folk trodde at jeg var skikkelig dårlig på skolen, og at jeg ikke engang prøvde, men det er jo motsatt av sannheten. Jeg prøvde hardt – hver eneste dag.

– Ting endret seg når jeg fikk lærere som visste hva Tourette var, og som fikk meg til å føle meg trygg på meg selv. Jeg slapp å holde tilbake ticsene, og jeg slappet mer av. Jeg er takknemlig for alt jeg har gått igjennom, til og med mobbingen, for det har gjort meg til den jeg er i dag.

– Karoline (18)

10. Tourettes er ikke autisme.

– Noen ganger tror folk at Tourettes og autisme er det samme, selv om det er to helt forskjellige ting. Jeg tror kanskje det er fordi det er så mye mer fokus på autisme og andre ting.

– Jeg skulle  ønske vi visst hva som gjør at noen får Tourettes, og hvordan vi kan kurere det, for da hadde mange barn sluppet å gå rundt uten å klare å kontrollere sin egen kropp og å si ting de egentlig ikke mener. Det er veldig kjipt å ha det sånn.

– Philip (14)

12. Selv om Touretten har lagd mye problemer ville jeg ikke forandret livet mitt.

– Jeg har venner, jeg gjør det ok på skolen og jeg er med på idrett. Tourettes syndrom er en del av meg, men absolutt ikke den viktigste delen.

– Lucas (10)

Mange barn og unge med Tourettes syndrom (TS) forteller at mangler på kunnskap om TS i omgivelsene og på skolen skaper mye vansker i hverdagen. Veldig mange med TS har også ADHD, og omtrent en tredjedel har OCD. Angst forekommer hyppig, og depresjoner er en del av tilstanden.


Innlegget er basert på Buzzfeeds 16 Young People With Tourette Syndrome Share What They Want You To Know av Mike Spohr 

Del dette innlegget:

Kommentarer

Kommentarer