Nevroutypisk barn?

Del dette innlegget:


xl logo

Hvis du har et barn med en utviklingsforstyrrelse har du virkelig en jobb å gjøre. En viktig jobb.


Du gjør den viktigste jobben

I dag vil jeg snakke litt om hvorfor du som har et barn med en utviklingsforstyrrelse er  en superviktig ambassadør for ditt barns tilstand. Jeg vil også si noe om hvorfor barn med nevrobiologiske utviklingsforstyrrelser ofte har mer enn én stein i skoen…

 

 

Tall og sånn

Før jeg fyrer løs vil jeg påpeke at et barn, en ungdom eller en voksen aldri kan defineres av sin diagnose eller sine utfordringer.

infoboks om vanlige forkortelserI følge statistikken vil vi finne minst ett barn med en nevrobiologisk forstyrrelse i hver eneste skoleklasse over hele landet.

Med en forekomst på omtrent 4-5% (ADHD), 0,5-1% (TS), 1-2% (OCD) og 1 % (ASF) vil det si at vi vil finne ca. 1,5 nevrobarn pr. 20 elever. I praksis et gjennomsnitt på en til to elever pr. skoleklasse.

faktaboks om prevalensHvis vi legger til de barna som har:

  • spesifikke lærevansker
  • affektive vansker
  • vansker relatert til nevrobiologiske diagnoser, men vanskenivå under cutoff,

– blir tallet enda høyere.


Et problem kommer sjelden alene

Hvis du legger sammen tallene som jeg akkurat skrev vil du komme frem til en forekomst på 8-9 prosent – altså at nesten hvert tiende barn i skolen vil ha en nevrobiologisk forstyrrelse, men dette speiler ikke virkeligheten.

Det som er tilfellet ved nevrobiologiske utviklingsforstyrrelser er at «et problem kommer sjelden alene».

faktaboks om komorbide vanskerMed dette mener jeg komorbiditeten som ofte (det frister å skrive alltid) er tilstede ved disse tilstandene.

Over halvparten av barna med ADHD har minst én samtidig vanske eller lidelse.

Ved OCD vil 80 % fylle kriteriene for en annen psykiatrisk tilstand.

faktabokd om tvangslidelserVed Tourettes Syndrom (TS) vil mer enn to tredeler av barna også ha ADHD, omtrent en tredel av kliniske pasienter med TS vil ha atferdsvansker, og nesten halvparten av alle barn med TS vil også ha tvangstanker.


Innlegget fortsetter under annonsen.



Hos barn med Autismesmekterforstyrrelser (ASD) vil nesten halvparten ha en samtidig angstlidelse, og omtrent 30 % vil ha ADHD.

Det er også forskjell på hvilken «retning» vi ser på komorbiditeten.

Selv om to tredeler av barn med TS har ADHD, vil bare en av ti barn med ADHD ha en ticslidelse. En komplisert sammensetting av vansker der altså.


 

Komorbiditet – en hurtiginnføring:

Du har kanskje støtt på begrepet komorbiditet?

Begreper jeg ofte ser blandes sammen i en herlig bukett, er begrepene komorbiditet, samtidige vansker, og primær- / sekundærvansker.

Samtidige vansker er et ganske vidt begrep som ofte brukes om problemer som oppstår både samtidig som, eller i tillegg til, hovedvansken / primærdiagnosen.

En komorbid tilstand er en tilstand som oppstår samtidig med en annen diagnose. Vi kan si at den oppstår «i tillegg til».

En sekundærvanske derimot er en vanske som oppstår som en årsak av primærdiagnosen. Altså en vanske som oppstår «på grunn av».

faktaboks om adhdDisse begrepene er det viktig å skille.

Om et barn med ADHD for eksempel lider av depresjoner som en komorbid tilstand vil det være gunstig å behandle og tilrettelegge for begge tilstandene.

Om derimot depresjonen er en tilstand som har oppstått «på grunn av» ADHD-diagnosen, en følge av å for eksempel kontinuerlig mislyktes i oppgaver eller sosiale sammenhenger, må vi først tilrettelegge og hjelpe slik at barnet med ADHD kan oppleve mestring, og dermed øke følelsen av suksess og en sannsynlig reduksjon i depressive symptomer.

(Vi må selvfølgelig alltid tilrettelegge for at et barn med ADHD, og alle andre barn, kan oppleve mestring og suksess – depresjon eller ei.)

Les også:  «Får jeg en kos før dere drar?»

 

Beliggenhet, beliggenhet og beliggenhet

Jeg vil gjerne at hele verden skal vite alt jeg vet om disse tilstandene. Sånn fungerer ikke verden. Frustrerende nok.

Jeg bruker (egentlig)  briller, men jeg er ikke overhengende interessert i å studere hornhinner eller lære om sliping av glass av den grunn. Det ordner optikeren for meg. Jeg kan kjøpe meg fri fra problemet.

Forskjellen på en funksjonshemming på synet og et barn med for eksempel ADHD-relaterte vansker er at vi ikke kan sette på barnet med ADHD «briller» og dermed kurere eller kompensere for vanskene.

Disse barna har ofte så gjennomgripende, og til tider krevende, vansker at det er umulig for omgivelsene å ikke bli påvirket av dette.

Derfor vil krever jeg at du som har et nevroutypisk barn lærer deg alt som kan læres om disse tilstandene slik at du kan lære verden rundt deg hva disse tilstandene dreier seg om.

Det absolutt viktigste hjelpemiddelet foreldre kan gi et barn med utfordringer er å overlære omgivelsene rundt barnet med kunnskap.

Kunnskap skaper forståelse, tålmodighet og bidrar til trygghet for barnet.

Kunnskap er for oss, det beliggenhet er for eiendomsmeklere.

 

Du kjenner barnet ditt best

En nyttig konsekvens ved å ha mye kunnskap og erfaring om tilstanden til barnet ditt opplever du i møte med fagapparatet.

Selv om kanskje psykologen på BUP vet mer om OCD eller sensorisk høysensitivitet enn deg, er det faktisk du som kjenner ditt barn best. Og det kan ingen ta fra deg.

Sannsynligvis er det du som tar de beste avgjørelsene for barnet ditt, og det er du som skal ta avgjørelsene. Men, du skal ta de i samarbeid, og ved hjelp fra, fagmiljøet og behandlere rundt deg og din familie.


Du er førerhunden (evnt. vaktbikkja)

Når vi ser en mann med solbriller og hvit stokk gå langs gata skjønner vi fort at det er snakk om en mann med nedsatt syn. De fleste av oss vil forstå at dette er en person som trenger litt veiledning og hjelp i hverdagen.

Ville du kjeftet han huden full hvis han litt klønete forvillet seg ut i veibanen noen meter bortenfor fotgjengerfeltet? Jeg håper ikke dét…

Hva om nevroutypiske barn ble født med spisse ører eller grønt hår. Hva om barnet ditt hadde hatt et fysisk trekk som fortalte omgivelsene at «her er det noe som er litt annerledes»?

Hadde omgivelsene da kanskje godtatt mer fra barna?

Jeg har ofte hørt kommentarer rettet mot foreldre som har barn med ADHD:

«Noen folk klarer ikke å oppdra barna sine» eller «Noen må lære den familien der grensesetting

Finnes det egentlig noe mer frustrerende for en familie som lever med ADHD i hverdagen?

En blind mann vil aldri kunne se en regnbue uansett hvor mye vi tilrettelegger.

Men, vi kan fortelle han hvordan regnbuen ser ut.


Innlegget fortsetter under annonsen.



Vi kan hjelpe han med å tolke omgivelsene og vi kan veilede han i riktig retning når han prøver å finne veien hjem. Stikkordene er forståelse, tilrettelegging og litt ekstra hjelp i hverdagen.

De fleste blinde, både barn og voksne, klarer seg helt fint i hverdagen. De har laget seg strategier for å takle livet uten for mye innblanding fra omgivelsene. Men, de hadde aldri klart å komme seg så langt uten hjelp.


Kildekritikk

Som ved alle hypoteser og uttalelser om tilstander hvor man ikke har noen biologisk markør for å måle sykdomsbildet er det mye stoff som er åpent for tolkning.

Les også:  Å ha en mann med Tourettes syndrom har lært meg 7 ting...

Det er viktig å ikke godta alt man leser uten å tenke kritisk. Slik er det også med alt jeg selv skriver.

Folk, både leger, spesialister og foreldre, tolker informasjon forskjellig.

En grei tommelfingerregel for å kontrollere kvaliteten på informasjon du kommer over er å sjekke hvor ofte materialet blir gjengitt eller tolket på samme måte.

faktaboks om teorierLeser du en teori bare ett sted er det ofte ikke mye hold i den. Ser du derimot at teorien går igjen flere steder – og gjerne på tvers av presantasjonsplatformer og fagfelt – er det sannsynligvis en høyere troverdighet og aksept rundt materialet.


Begrepet «nevroutypisk»

faktaboks om autismeSamlebegrepet «nevroutypisk» synes jeg er innafor når det er snakk om de nevropsykiatriskebiologiske tilstandene ADHD, Tourettes syndrom, autisme, og de andre tilstandene som er et resultat av nevrobiologiske vansker.

Det er et begrep som gjør at man kan få en forståelse for nevroutviklingsforstyrrelser og mye av det som følger med disse tilstandene.

Prøv å se på tilstandene som et bredt spekter – ikke fullstendig individuelle tilstander.

På denne måten vil du lettere kunne se sammenhengene og likhetene. Det hjelper deg med å se hvorfor mange av disse barna er «som de er». Du kan også lettere forstå hvorfor sekundærdiagnosene kommer «som perler på en snor» i mange tilfeller.

Jeg kan komme med et forslag:

«Vi kan ikke se på ADHD, Tourettes Syndrom, autisme og andre nevrobiologiske tilstander som forskjellige tilstander med helt usammenhengende årsaker. De er alle sammen en del av samme spekter, og med årsaker som er så tett knyttet sammen med hverandre at det nesten er mer logisk å se på det som forskjellige varianter av samme problem. Vi regner med at det er mange av de samme kjemiske stoffene i hjernen som er uregulert ved disse tilstandene, og det er stort sett de samme delene av hjernen som er påvirket.»

Her har jeg kanskje strekt meg litt langt i tolkningen, men la gå. Poenget kommer frem, og det er det som var meningen.


Likheter og ulikheter

Beinbrudd og gips, høne og hane, blyant og viskelær… De hører på en måte litt sammen. Slik er det også delvis med ulike nevrobiologiske utviklingsforstyrrelser.

Ved ADHD er kjernesymptomene på tilstanden oppmerksomhetssvikt, impulsivitet og hyperaktivitet.

Med andre ord: vansker med oppmerksomhet, konsentrasjon over tid, ubetenksomme påfunn, manglende hemming av impulser og ofte en kropp som hele tiden vil bevege på seg. (Eller det motsatte: En kropp som aldri vil bevege seg.)

bilde av basalgangliene
De dypere delene av hjernen markert med rødt

Det som er årsaken til ADHD er antatt å blant annet være uregulerte nivåer av signalstoffene (nevrotransmitterne) dopamin, noradrenaling, adrenalin og serotonin.

En svikt i kommunikasjonen mellom den fremre delen av hjernen (pannelappen) og de dypere, mer primitive, delene av hjernen er også antatt å være en del av tilstanden.

Hva med Tourettes Syndrom (TS)? Det mest tydelige symptomet på tilstanden er Tics. Tics er ufrivillige bevegelser.

Dvs., en kropp som hele tiden vil bevege seg.

Riktig nok på et helt annet vis enn ved ADHD, men samtidig: Manglende evne til å hemme impulser, og en overaktiv motorikk. I tillegg har mange barn med TS også en oppmerksomhetssvikt.

Vi regner altså med at årsakene i hjernen er realtivt like for disse tilstandene.

Uregulerte nivåer av signalstoffer, en kommunikasjonssvikt mellom de fremre delene av hjernen og de dypere områdene i hjernen, som sammen kontrollerer blant annet motivasjon, start, stopp og regulering av eksekutivfunksjoner, og igangsetting og hemming av motoriske funksjoner.

Les også:  Hjernen er stjernen. En bok om kompliserte greier - beskrevet fantastisk enkelt

Ved OCD (Obsessiv Compulsive Disorder) er kommunikasjonen i hjernen som forbinder pannelappen til de dypere områdene i hjernen trolig påvirket på en måte som kan spille en rolle i utviklingen av tilstanden.

Det er også antatt at signalstoffene dopamin og serotonin har betydning for utvikling av tilstanden.

Nå har jeg flere ganger skrevet at det er så mange likheter ved disse tilstandene, men det er også viktig å huske på at det er mange forskjeller mellom tilstandene også. Ved behandling må vi gå frem på forskjellige måter og med ulike metoder. Alle tilstandene har sine egne særtrekk og sine egne triks i ermet. Selv om flere fugler er klekket i samme rede kan de ende opp på hver sin kant av landet. Alle nevroutypiske barn og deres utfordringer er ulike og unike.


Nevroutviklingsforstyrrelser

Hvis vi bryter ned ordet nevroutviklingsforstyrrelser, så kan vi dele det i tre deler:

Nevro – som sier at vi er inne på nevrobiologi/nevropsykologi.

Nevropsykologi handler om å forstå og behandle hjernens struktur, funksjon og adferd med psykologiske metoder. Det ligger altså i skjæringspunktet mellom somatikk og psykologi.

Jeg kan forenkle det til å handle om at nevrologi er alt man kan «se» i hjernen, f.eks måling av hjerneaktivitet, hjernens oppbygning, og de fysiske prosessene som foregår.

Psykologi handler om det man ikke kan se i hjernen, f.eks en tankeprosess eller en følelse.

Utvikling – handler om hvordan vi forventer at hjernen – kognitivt – skal utvikle seg. Og hvordan utvikler den seg hos for eksempel et barn med ADHD? Det er her ordet forstyrrelse kommer inn.

Og her er det noe viktig – utviklingen er forstyrret.

Og det meste handler om en forsinkelse i utviklingen: altså ikke et avvik i kvalitet eller evner, men at utviklingen kommer litt senere. Det er populært å si at utviklingen ofte er omtrent 30% forsinket hos barn med ADHD.


Innlegget fortsetter under annonsen.




Så, for å oppsummere det du nå har lest:

  • Nevrobiologiske tilstander kommer sjelden alene. De fleste tilstandene deler mange vansker og symptomer.
    Et kjernesymptom ved autisme er for eksempel en motvilje for forandring – på samme måte er ofte både barn med ADHD og barn med TS sårbare for forandringer og uplanlagte hendelser. Ganske merkelig når ett av kjernesymptomene på ADHD er impulsivitet, ikke sant?
  • God og oppdatert kunnskap er viktig for deg, for barnet ditt og for omgivelsene. Et av de største utfordringene for familier som er rammet av disse vanskene er manglende innsikt og forståelse av tilstandene.
  • Det er du som må behandle barnet ditt, og det er du som kjenner barnet ditt best. Å ta imot hjelp fra andre er selvfølgelig både nødvendig og en selvfølge – det er ingen som klarer alt alene, og det er det heller ingen som forventer av deg.
  • Selv om hver tilstand har forskjellige kjernesymptomer vil det være mange vansker og utfordringer som er like – på tvers av diagnosekoder. Alle disse tilstandene er et resultat av nevropsykiatriske / -biologiske vansker.

Nå er det din tur til å tvangsfore verden med kunnskap. Del innlegget med venner og familie, og følg meg på facebook eller twitter. Lykke til!

– Steffen –

Del dette innlegget:

Kommentarer

Kommentarer