Aspergerinformator: Jeg er et menneske med følelser jeg også.

Del dette innlegget:

«Selvskadingen min gjør at jeg ikke spiser med kniv og gaffel eller har porselensasjett. Selvskadingen min gjør at jeg spiser med en barneskje fra IKEA. Selvskadingen min gjør at jeg ikke sitter rundt samme bord som de andre. Selvskadingen isolerer meg.»​

Helene er kvinnen som står bak bloggen «Aspergerinformator», hvor hun forteller om hverdagen bak lukkede dører på en skjermet psykiatrisk avdeling. Hun er midt i 30-årene, har Asperger syndrom, og hun bruker bloggen til å beskrive hvordan det oppleves for henne å leve med autisme, spiseforstyrrelser og andre utfordringer som følger henne gjennom livet.

Asperger syndrom er en nevropsykologisk utviklingsforstyrrelse karakterisert ved alvorlig og vedvarende forstyrrelser i tre symptomdomener:

  • Sosial interaksjon med andre
  • Avvik i kommunikasjon og språk
  • Atferdsmønster som er begrenset og/eller stereotypt

Tilstanden hører inn under autismespekterforstyrrelsene («autism spectrum disorders»), også kalt gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Asperger syndrom blir ofte sett på som en høyt fungerende form for autisme.

Varierende diagnostiske definisjoner gjør at forekomsten i ulike studier er svært forskjellig. Antall tilfeller oppgis til å være alt fra 1 per 250 barn til 1 per 10.000 barn. Asperger syndrom oppgis å være sjeldnere enn barneautisme. Tilstanden er 3-10 ganger hyppigere hos gutter enn jenter. (NHI, 2017)

Helene forteller på bloggen at hun ofte var frustrert som barn. Det var ingen som forsto henne, forsto at hun var annerledes. «Nå må du snart vokse opp!» sa de.

Mange barn med autisme har vanskelig for å skaffe seg venner. Det sosiale samspillet blir for innviklet for mange.

«Jeg lager vennskapsbånd med tråder i alle farger. Knute for knute. Jeg lager dem ikke i menneskestørrelse. Hvorfor? Jeg har ikke noen å gi dem til. Jeg lager de til dukkene mine.»

Jeg har avtalt et intervju med Helene, men vi må gjøre intervjuet over e-post. De slipper ikke hvem som helst inn på lukkede avdelinger, tydeligvis.

Helene kan være en fare for seg selv. Derfor er hun er innelåst, sammen med andre pasienter som har en virkelighetsoppfatning som gjør at samfunnet ikke klarer å tilpasse seg de utfordringene de har.

Fortsatt er låser, belter og piller blant de mest brukte verktøyene som brukes når vi skal behandle alvorlige psykiske pasienter.

Hvordan vil du best forklare for andre en hverdag hvor mange av valgene blir tatt for deg, i stedet for av deg?

– Det er veldig forvirrende og uforutsigbart. Er det ikke mitt liv, spør jeg meg selv ofte.

Hadde det vært mitt liv, hadde jeg vært død. Derfor er det ikke helt mitt.

Men noe får jeg være med på å påvirke. Det setter jeg pris på, og hver gang noen prøver å forstå meg og møte meg med å gi meg best mulige dager mens jeg må leve, takker jeg dypt og ærlig.

Vi med Asperger syndrom er ofte ærlige. Noen ganger er det positivt, som når jeg sier takk, og negativt når jeg sier at noen er stygg på håret.

Personalet sier til meg at jeg ikke kan si alt selv om det er sant. Det gjør meg redd.

Jeg er et menneske med følelser jeg også.

«Hadde det vært mitt liv, hadde jeg vært død.» sier Helene. Kanskje er det noen ganger helt nødvendig med låser, belter og piller likevel, tenker jeg.

– På bloggen din har du skrevet at du lager vennskapsbånd, og at det er dukkene dine som får dem fordi du ikke har noen andre å gi dem til. Tenker du på hvordan det sosiale livet ditt kunne vært uten asperger syndrom?

– Jeg er født med Asperger. Det innebærer en del styrker og en egen måte å oppleve verden på. Den er en del av meg.

Når jeg får meltdowns og andre mennesker hater meg, kunne jeg ønske jeg var uten.

Men samtidig, når jeg først er født sånn, er det noe jeg bare må godta å leve med, akkurat som fargeblinde ikke ser forskjell på rødt og grønt og må innstille seg etter deg.

Jeg ser alle farger og opplever verden på en særegen måte, og er takknemlig for leserne mine og familien min. Jeg klarer meg uten så mange venner. Fargen gul som sola lyser og gjør meg glad.

Jeg har empati og følelser, de bare kommer til uttrykk litt annerledes, gjennom skriftspråket og bildene mine.

«Går vi noen år tilbake i tid, var jeg frisk nok til å reise på permisjoner.

Med hånden min i pappas, som et lite barn, besøkte jeg Storo storsenter og Botanisk hage. Jeg kjøpte garn til strikkeprosjekter og fotograferte dukker i hagen.

Hvor ble det av den unge damen?

Hun ble eldre.

Heklenåler ble stikkvåpen. Hun mistet kontrollen, helt enkelt. Hun var meg, liggende på traumemottaket med en kulepenn gjennom halsen. Eller var det magen. Eller var det annenhver gang.

Jeg har gjort så mye sykt. Så mye voldsomt. Så mye som ikke kjennes ut som meg.

Jeg har sett meg selv slå ting i bordet, rive ned håpet mitt fra vegg og pidestall, være min egen fiende og krangle med deg, høylytt. Jeg har slått deg i ansikt og revet i filler boka di.

Men innerst inne, er jeg bare ei lita jente som leter etter hånden din pappa.»

– Du har mange som leser det du skriver, og mange som kommenterer innleggene dine. Hvem ser du for deg er menneskene bak de ulike kommentarene, og hvem er leserne dine?

– Jeg er Helene med små og store utfordringer i det sosiale spillet. Noen spiller på lag og heier meg fram.

Mange av leserne mine er foreldre til barn og ungdom med diagnosen. De får innsikt gjennom at jeg setter ord på det jeg og barna deres kanskje ikke sier høyt.

Jeg skriver det og får lov til å bety noe. Det gjør meg glad og takknemlig.

Jeg føler.

De sosiale vanskene, angsten, tvangstankene og forholdet ditt til måltider og den manglende tilliten til andre mennesker, du har skrevet mye om utfordringene dine, men hva vil du si er dine største begavelser? Hvilke egenskaper er bedre hos deg enn hos «gjennomsnittspersonen» – hvis det finnes en gjennomsnittsperson?

– Jeg skriver om det som er vanskelig, for det er det folk kolliderer med meg med når de forsøker å være glade i meg.

Når det gjelder styrkene mine, er det å se detaljer, skrive, fotografere, gi liv til ikke-levende ting. Detaljene gjør livet mitt rikt og jeg kan kjenne meg begavet når jeg fotograferer dem eller skriver skildringer og prosa. Det kan også være fint i sosiale settinger. Jeg ser alltid når noen har klippet håret, selv om de bare har stusset seg litt.

– Jeg er observant og har god langtidshukommelse. Har man møtt meg en gang, blir man husket. Og også skoa man går i.

Siden jeg ikke ser folk i øynene, blir detaljer som skolisser viktige.

Kan jeg kvele meg med dem?

Så kreativ er jeg, at det kommer til uttrykk gjennom tankevirksomheten min, også når jeg ønsker å skade meg selv.

«Verden var full av urettferdighet og jeg fikk den derfor ikke til å henge sammen. I Afrika sultet barn mens jeg spiste vaffel. Det var klart jeg måtte skade meg for å få lov å spise tomatsuppe som 19-åring!​»

Du skrev i et innlegg for Kirkens Bymisjon at du ikke har blå hud eller andre fremmede trekk. Tror du personer med asperger hadde blitt bedre forstått om tilstanden hadde hatt et fysisk kjennemerke?

– Jeg tror at om aspergere hadde rullestol for sin funksjonshemning, ville forholdene blitt lagt mer til rette for at vi skulle komme oss opp trapper og delta i samfunnet.

Det ville ikke vært så mye fokus på ansvarliggjøring for noe vi ikke kan noe for! Som at en lam person ikke kan reise seg opp og gå.

Og når vi er glade og entusiastiske, ville vi fått et klapp på skulderen fordi det faktisk ikke er en selvfølge når man føler seg utenfor alt og alle i samfunnet vi skal leve i.

«Noen ganger går jeg meg vill i tankesukkerspinn, og jeg vet ikke hva jeg egentlig tenkte på. Men jeg tenkte noe og fant et nytt mønster. Og et mønster kan bli et tankekart med piler hit og dit. Mange med asperger syndrom har en annerledes måte å oppfatte verden og virkeligheten på. Lurer du på hvor på kartet du var? Du kan ha vært sentral eller ute i periferien. Jeg vet kanskje ikke engang, jeg er en forvirret GPS uten dekning.»

– Du har skrevet på bloggen din at du som liten hadde en fantasivenn, Maiken, og at du har opplevd å være Maiken?

– Når virkeligheten var for vanskelig som ungdom, gikk jeg inn i en personlighet jeg hadde skapt meg.

Hun var populær, hadde mange venner i motsetning til meg, annen hårfarge og annerledes personlighet. Hun hadde kjærester og kunne danse!

Jeg lekte med en rockering i hagen mens jeg var Maiken.

Min motorikk er ikke så god på å danse, det eneste jeg sitter igjen med fra Maiken i virkeligheten, er anoreksi. Det hadde hun også.

Hun ble frisk. Det ble ikke jeg.

Du kan lese blogginnleggene til Helene på Aspergerinformator.

https://nhi.no/sykdommer/barn/autisme/asperger-syndrom/

Del dette innlegget:

Kommentarer

Kommentarer